ಅಪರೂಪದ ‘ಪ್ರೊಗೇರಿಯಾ’ ಕಾಯಿಲೆ - ವಯಸ್ಸು ಕಿರಿದಾಗ್ದಿದರೂ ವೃದ್ಧನಂತೆ ನರಳಾಟ

ತನ್ನ ತಂದೆ ತಾಯಿಯೊಂದಿಗಿರುವ ದೇವರಾಜು.


ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ‘ಪ್ರೋಗೇರಿಯಾ’ ದಿಂದ ಬಳಲುವ ಬಾಲಕನ ಪಾತ್ರವನ್ನು ನಟ ಅಮಿತಾಭ್ ಬಚ್ಚನ್ ‘ಪಾ’ ಚಲನಚಿತ್ರದಲ್ಲಿ ಅಭಿನಯಿಸಿದ್ದರು. ವಯಸ್ಸು ಚಿಕ್ಕದಿದ್ದರೂ ನೋಡಲು ಮುದುಕನಂತೆ ಕಾಣುತ್ತಾರೆ. ೮೦ ಲಕ್ಷ ಮಂದಿಯಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಕಾಡುವ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯೊಬ್ಬರು ಶಿಡ್ಲಘಟ್ಟದಲ್ಲಿ ವಾಸವಿದ್ದಾರೆ.

ಶಿಡ್ಲಘಟ್ಟದ ಚಿಂತಾಮಣಿ ರಸ್ತೆಯ ಸಿಟಿಜನ್ ಡಿ.ಎಡ್ ಕಾಲೇಜು ಸಮೀಪದ ನಿವಾಸಿ ಕೃಷ್ಣಪ್ಪ ಎಂಬುವರ ಮೂರನೇ ಪುತ್ರ ದೇವರಾಜು ‘ಪ್ರೋಗೇರಿಯಾ’ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ನರಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಕುಬ್ಜ ದೇಹ, ಮುದುಡಿದ ಸುಕ್ಕುಗಟ್ಟಿದ ಚರ್ಮ, ಸಂಕುಚಿತಗೊಂಡ ಮುಖ ಮೇಲ್ನೋಟಕ್ಕೆ ಕಾಣುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು. ಅವರಿಗೆ ಆಹಾರ ಸುಲಭವಾಗಿ ಜೀರ್ಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಆಗುವುದಿಲ್ಲ. ನಿಶ್ಶಕ್ತಿ, ಪರಾವಲಂಬನೆ, ನೋವು, ನರಳಾಟದ ಸಮಸ್ಯೆ ನಿತ್ಯ ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.


ದೇವರಾಜು

೩೨ ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ದೇವರಾಜುಗೆ ಕೈಲಿ ಒಂದು ಲೋಟ ನೀರನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವಷ್ಟು ಶಕ್ತಿಯಿಲ್ಲ. ದಿನಕ್ಕೆ ಒಂದು ಬಾರಿ ಅದೂ ಅತ್ಯಲ್ಪ ಆಹಾರವಷ್ಟೇ ಸೇವಿಸಲು ಸಾಧ್ಯ. ತಿನ್ನುವ ಆಹಾರ ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚಾದರೆ ತೀವ್ರ ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವು ಬರುತ್ತದೆ. ಅವರ ನರಳಾಟ ಹೆಚ್ಚಾದಾಗ ತಂದೆ ತಾಯಿ ವೈದ್ಯರ ಬಳಿ ಕರೆದೊಯ್ದು ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ಕೊಡಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಕೃಷ್ಣಪ್ಪ-ಸರೋಜಮ್ಮ ದಂಪತಿಗಳಿಗೆ ಉಳಿದ ಮೂವರು ಮಕ್ಕಳು ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿದ್ದು, ಬೇರೆ ಕಡೆ ವಾಸವಿದ್ದಾರೆ. ಈ ದಂಪತಿಗಳಿಗೆ ಸದ್ಯಕ್ಕೆ ಜೀವನದ ಆಸರೆಯಾಗಿ ಉಳಿದಿರುವುದು ಅರ್ಧ ಎಕರೆ ಜಮೀನು ಮತ್ತು ಕಾಯಿಲೆಪೀಡಿತ ಮಗ ದೇವರಾಜು ಮಾತ್ರ.


ದೇವರಾಜು

‘ಕಳೆದ ೩೦ ವರ್ಷಗಳಿಂದ ನನ್ನ ಮಗ ದೇವರಾಜು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿರುವ ನರಕ ಯಾತನೆ ಯಾರಿಗೂ ಬೇಡ. ಇಷ್ಟು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಕೇವಲ ಮೂರು ಅಡಿಯಷ್ಟೇ ಬೆಳೆದಿರುವ ನನ್ನ ಮಗನಿಗೆ ಬಂದಿರುವ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂಥದ್ದು ಅಂತ ಯಾವ ವೈದ್ಯರೂ ಕಂಡು ಹಿಡಿಯಲಾಗಿಲ್ಲ. ೧೯೭೯ರಲ್ಲಿ ಜನಿಸಿದ ದೇವರಾಜು ೬ ತಿಂಗಳ ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ ಸ್ವಲ್ಪ ಜ್ವರ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿತು. ಬೆನ್ನ ಕೆಳಗೆ ಸಣ್ಣ ಗುಳ್ಳೆಗಳಾಗಿ ಗಾಯಗಳಾದವು. ಇದಾದ ನಂತರ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಿದ ನಂತರ ವಾಸಿಯಾದರೂ ನಂತರದ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ದೇಹದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಾಗಲೇ ಇಲ್ಲ’ ಎಂದು ತಾಯಿ ಸರೋಜಮ್ಮ ತಿಳಿಸಿದರು.

‘ಮುಖದ ಮೇಲೆ ನಿಧಾನವಾಗಿ ಮಚ್ಚೆ ಮತ್ತು ಪೊರೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳತೊಡಗಿತು. ಸರಿಯಾಗಿ ಹಸಿವಾಗದೇ ಊಟ ಮಾಡುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ. ಆಗಾಗ ಜ್ವರ ಮತ್ತು ಬೇಧಿಯಿಂದ ನರಳತೊಡಗಿದ. ದಿನಕ್ಕೆ ಕೇವಲ ಒಂದು ಹೊತ್ತು ಮಾತ್ರ ಊಟ ಮಾಡುತ್ತಾನೆ. ಒಂದೆರಡು ತುತ್ತು ಊಟ ಹೆಚ್ಚಾದರೂ ಅಜೀರ್ಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವಿನಿಂದ ನರಳುವಾಗ ಮಗು ಪಡುವ ನರಕ ಯಾತನೆಯ ನೋವನ್ನು ನೋಡುವವರಿಗೆ ಕರಳು ಕಿತ್ತು ಬರುತ್ತದೆ. ಇಂತಹ ಯಾತನಾ ಬದುಕು ಕೇವಲ ಒಂದೆರಡು ದಿನದ್ದಲ್ಲ. ನಿರಂತರವಾಗಿ ಮೂವತ್ತು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ನಡೆಯುತ್ತಲೇ ಇದೆ’ ಎಂದು ಅವರು ತಿಳಿಸಿದರು.

‘ದೇವರಾಜುಗೆ ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಖಾಯಿಲೆ. ೧೮೮೬ ರಲ್ಲಿ ಹಚಿನ್ಸನ್ ಮತ್ತು ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಎಂಬ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಇದರ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಬೆಳಕು ಚೆಲ್ಲಿದ್ದರಿಂದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಹಚಿನ್ಸನ್ ಗಿಲ್ಫೋರ್ಡ್ ಪ್ರೋಗೇರಿಯಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್(ಎಚ್.ಜಿ.ಪಿ.ಎಸ್) ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಈವರೆಗೆ ಸೂಕ್ತ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಕಂಡು ಹಿಡಿಯಲಾಗಿಲ್ಲ. ದೇಹದ ವಿವಿಧ ತೊಂದರೆಗಳಿಗೆ ತಾತ್ಕಾಲಿಕವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದೇ ಹೊರತು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಲು ಆಗುವುದಿಲ್ಲ’ ಎಂದು ವೈದ್ಯ ಡಾ. ಡಿ.ಟಿ.ಸತ್ಯನಾರಾಯಣರಾವ್ ತಿಳಿಸಿದರು.

‘ಕಾಯಿಲೆಪೀಡಿತ ಮಾನವನ ದೇಹ ವಯಸ್ಸಾಗುವಾಗ ನಡೆಯುವ ವಿವಿಧ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಕಾಯಿಲೆ ಗುಣಪಡಿಸುವಿಕೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಸಂಶೋಧನೆಗಳು ನಡೆದಿವೆ’ ಎಂದು ಅವರು ತಿಳಿಸಿದರು.